Wat is het probleem?
Meer dan 80% van de patïentenverenigingen in Nederland gebruikt (besloten) Facebook groepen voor online lotgenotencontact. In het verleden was dat een logische keuze: er was weinig bekend over het commercieel gebruik van gebruikersdata, het was toegankelijk en er waren weinig alternatieven. Patiënten moeten er echter op kunnen vertrouwen dat hun data in goede handen is. Als je communiceert of leest over je ziekte, wil je niet dat een platform alles precies volgt wat je doet. Laat staan dat je wil dat die informatie commercieel wordt geëxploiteerd of gebruikt. Veel patiënten zijn zich er echter nauwelijks van bewust welke data wordt verzameld, wat daarmee gebeurt en waarom dat een probleem is. Patiëntenverenigingen zouden hun patiënten daarom moeten beschermen door hen een privacy-vriendelijke omgeving aan te bieden. Dat geldt zowel voor de website (vrij van trackers) als voor de online omgeving voor lotgenotencontact.
Een privacy-vriendelijk alternatief
Quodari biedt een privacy-vriendelijk omgeving voor patiëntenverenigingen. Het gaat zowel om het delen van nieuws, kennis en andere content vanuit de vereniging, als om lotgenotencontact. Data wordt op geen enkele manier verwerkt in profielen, er zijn geen advertenties en algoritmes die polariseren of verslavend werken. Quodari is een zuiver en toegankelijk platform dat een rustige omgeving biedt waarin content centraal staat. Naast de web-versie zijn er apps voor iOS (Apple) en Android. De patiëntenvereniging betaalt het abonnement voor de workspace, het gebruik is gratis voor de leden. Zo kunnen patiënten ongestoord met elkaar communiceren. Bovendien worden leden die (om logische redenen) geen gebruik willen maken van de bekende platforms, niet langer uitgesloten van deelname aan een lotgenotengroep.
Quodari voor lotgenotencontact
Met een 'workspace' voor lotgenotencontact biedt Quodari een gesloten omgeving voor de groep waarbij leden zich gemakkelijk kunnen aansluiten. Iedereen kan eenvoudig een bijdrage plaatsen of reageren op vragen en oproepen van anderen. Bijdragen kunnen naast tekst ook foto's, video's, audio of documenten bevatten. Via de tijdlijn kan elk lid gemakkelijk volgen welke nieuwe bijdragen of vragen er zijn. Het archief is eenvoudig doorzoekbaar. Leden die Quodari niet dagelijks gebruiken ontvangen een samenvatting per e-mail. Rechtstreekse berichten tussen leden of groepsberichten via chat zijn ook mogelijk. Leden kunnen desgewenst onder pseudoniem deelnemen. De vereniging kan ervoor kiezen de lijst van deelnemers af te schermen of juist te delen binnen de groep. Beheerders van de groep kunnen ongewenste content verwijderen.
Quodari voor privacy-vriendelijke publiekscommunicatie
Veel patiëntenverenigingen maken gebruik van sociale media voor het bereiken van een groter publiek. Quodari biedt een privacy-vriendelijk alternatief dat naast de bekende kanalen kan worden geplaatst. Dat levert geen extra werk op voor de communicatiemedewerkers: sociale media content kan automatisch worden doorgeplaatst op Quodari en nieuws-feeds (rss) kunnen worden ingelezen. Welke voordelen levert een Quodari kanaal op voor de patiëntenvereniging?
- Ook volgers die (liever) niet op de bekende sociale media zitten kunnen de patiëntenvereniging nu volgen op een neutraal platform
- Gebruikers die de vereniging via Quodari volgen worden niet getracked
- Nieuws van de vereniging raakt niet ondergesneeuwd in een tijdlijn met een hoop ongevraagde content
- Het bieden van een alternatief is goed voor de reputatie van de vereniging: leden, donateurs en andere belangstellenden worden niet gedwongen gebruik te maken van platforms die geld verdienen aan de data van de gebruikers.
- Donateurs worden op Quodari niet getarget met advertenties van 'concurrerende' verenigingen.
Quodari voor samenwerking met universiteiten en andere organisaties
Voor het delen van kennis en informatie tussen organisaties (zoals universiteiten of zusterorganisaties in het buitenland) biedt Quodari een laagdrempelige oplossing. De verschillende partijen krijgen op uitnodiging eenvoudig toegang tot de 'workspace'. Afhankelijk van de toegekende rechten kunnen deelnemers zelf content plaatsen in verschillende rubrieken. Het is eenvoudig om geïnformeerd te blijven via de tijdlijn, een samenvatting via e-mail of via push-berichten. De verschillende deelnemers kunnen reageren met opmerkingen of reacties, of met elkaar communiceren via directe berichten of groepsberichten. Ook biedt het platform de mogelijkheid voor video-bellen.
Advies en ondersteuning
Patiëntenverenigingen die één of meer lotgenotengroepen hebben op Facebook zouden kunnen aarzelen om over te stappen op een ander platform. Er zijn verschillende mogelijkheden voor de overstap (of voor het starten van een aparte groep naast de bestaande Facebookgroep). We adviseren en bieden ondersteuning bij de invoering en de communicatie naar de leden. Ook kunnen we ondersteuning bieden bij het beheer en moderatie.
Meedenken over productontwikkeling voor patiëntenverenigingen?
Voor de doorontwikkeling van het platform en de apps werken we graag samen met één of meer patiëntenverenigingen. We evalueren samen de functionaliteit en het gebruiksgemak, luisteren naar de behoeften en geven de mogelijkheid om feedback te geven op de ontwerpen voor nieuwe of aangepaste functies. Wie mee wil denken kan een bericht sturen via de contact pagina.
Meer weten?
Nieuwsgierig om meer te weten over Quodari? We geven graag een demonstratie van de mogelijkheden. Voor vragen of het maken van een afspraak: vul het contact formulier in.